SEMARANG, Kabarjateng.id — Komunitas difabel dengan penyakit langka menyampaikan keluhan saat menghadiri silaturahmi di Rumah Dinas Wakil Gubernur Jawa Tengah, Rabu (25/3/2026).
Mereka menyoroti sulitnya akses layanan kesehatan, minimnya dukungan pemerintah, hingga kuatnya stigma di masyarakat.
Perwakilan orangtua, Oriza Oktarina, mengungkapkan komunitas difabel penyakit langka di Semarang baru terbentuk sekitar dua hingga tiga tahun terakhir dengan jumlah anggota masih terbatas. Ia menilai keberadaan mereka kerap luput dari perhatian.
“Selama ini kami seperti tidak terlihat. Padahal kebutuhan kami sangat spesifik,” ujarnya.
Ia menjelaskan, proses diagnosis menjadi tantangan paling berat.
Keterbatasan fasilitas di dalam negeri membuat sebagian keluarga harus mencari kepastian medis hingga ke luar negeri.
Oriza mencontohkan pengalaman anaknya, Al Ghiffari (12), yang mengalami CHARGE Syndrome, kelainan genetik langka yang memengaruhi penglihatan, pendengaran, serta perkembangan fisik.
Untuk memastikan kondisi tersebut, ia pernah mengirim sampel pemeriksaan ke luar negeri.
Akses Layanan dan Administrasi Jadi Kendala
Selain persoalan medis, Oriza juga menyoroti masalah administrasi.
Ia menyebut banyak anak dengan kondisi serupa belum masuk dalam Data Terpadu Kesejahteraan Sosial (DTKS), sehingga mereka tidak mendapatkan jaminan kesehatan seperti BPJS.
Padahal, anak-anak dengan penyakit langka membutuhkan perawatan jangka panjang. Kebutuhan terapi rutin pun sering terkendala biaya.
“Biaya terapi bisa mencapai jutaan rupiah setiap bulan, sementara bantuan belum merata,” jelasnya.
Stigma Sosial Masih Kuat
Tak hanya soal layanan, stigma di masyarakat juga menjadi tantangan.
Oriza mengungkapkan masih banyak warga menganggap kondisi tersebut sebagai penyakit menular.
“Padahal ini murni karena mutasi genetik, bukan penyakit menular,” tegasnya.
Ironisnya, di tengah keterbatasan dukungan dalam negeri, sejumlah pihak dari luar negeri justru memberikan bantuan.
Pemprov Jateng Siapkan Tindak Lanjut
Menanggapi hal itu, Wakil Gubernur Jawa Tengah, Taj Yasin Maimoen, menyatakan pihaknya akan menindaklanjuti berbagai keluhan tersebut.
Ia menegaskan akan berkoordinasi dengan BPJS Kesehatan serta kementerian terkait untuk mencari solusi, khususnya dalam layanan kesehatan bagi penyandang penyakit langka.
“Pemerintah harus hadir dan memastikan seluruh kelompok disabilitas mendapatkan layanan yang layak,” ujarnya.
Para orangtua berharap pemerintah tidak hanya merumuskan kebijakan, tetapi juga menghadirkan solusi nyata.
Mereka ingin anak-anak dengan penyakit langka mendapatkan pengakuan, akses layanan, serta hak hidup yang setara seperti warga lainnya. (dkp)
